Sorlas nolltolerans mot huvudvärk

[Sorla]

Shit vad veckorna går! Var så sjukt mallig. Lyckades jobba en hel vecka. Drog på Yasuragi med dottern i lördag. Skulle vart maken och jag, men han blev förkyld. Det var min fördelsedagspresent som har legat till sig ett par år, så det var ju synd att han missade allt. Det var helt ljuvligt. Vi njöt något kolossalt jag och dottern. Men såklart fick jag ju stans migränanfall på natten efteråt. Så jag blev liggande hela söndagen. Idag hemma från jobbet. Och det lär jag bli imorgon med.

Det känns så jäkla trist att jag aldrig kan göra något annat än att jobba och vara hemma. Precis ALLT straffar sig. 

JAg såg en intressant föreläsning i fredags kväll, tillsammans med maken. Men eftersom jag har haft en hjärnreset efter att jag såg den, kommer jag inte ihåg vad exakt som var bra med den. Bara att jag gillade den, och blev ledsen för det var så mycket igenkänning i det han pratade om. Jag sätter hit en länk så jag kan titta på den igen vid tillfälle.

Karsten Ahlbeck, Verksamhetschef, Smärtkliniken Capio S:t Görans sjukhus. I samarbete med Allergan
Per definition är kronisk migrän ett tillstånd där man har migrän minst 15 dagar per månad. Med andra ord, ett tillstånd där man antagligen har migrän oftare än vad man inte har det. Tänk dig det – ett liv där du har migrän fler dagar än dagar där du inte har det.
Vad händer med ett smärtsystem vid denna sorts belastning? Vad är det som gör att den vanligaste behandling man försöker med för att minska antalet migränanfall – NSAID, triptaner, betablockerare, botulinumtoxin mfl – inte hjälper? Vad behöver vi göra för att dessa patienter skall kunna bli bättre?
Förhoppningsvis kan denna föreläsning ge en förklaring till detta ”oförklarliga” tillstånd. Dessutom kanske den kan ge ett beslutsunderlag så att overksam medicinering – som kanske bara ger bieffekter – inte ges, och kanske en plan för att istället få patienten att må bättre!
Med andra ord kommer föreläsningens titel att besvaras, men även tips om hur vi hjälper patienten!

https://vimeo.com/192109997

Efter att vi hade sett den hade vi en liten diskussion om vissa detaljer. Och för första gången under alla dessa år gav maken uttryck för det jag har anat hela tiden. Att han påverkas väldigt negativt av min migrän. Men han har inte vågat säga något för han vill inte skuldbelägga mig.... Ridå.

[hemul]

Vad har hänt, Sorla? Mår du sämre? Eller hatar du oss bara?  

[Sorla]

Hej! Jag anade att du skulle se att jag smugit mig in igen.    Nej, jag hatar verkligen inte er. Tvärtom!  Men jag har känt mig så oerhört utmattad att jag inte har orkat mer skärmtid än det absolut mest nödvändiga. Jag har haft det tufft över jul och nyår. Eller...faktiskt hela vägen fram till och med helgerna. Och även nu efter. Är hemma och sjukskriven, men som det ser ut ska jag försöka börja jobba nästa vecka igen. Det har varit en utmaning bara att orka få ner något på pränt och få bokstäverna och orden rätt, med ett sammanhang. Men jag börjar få nosen över vattenytan. Så pass att jag kände att ajg skulle orka läsa ikapp lite, även om jag inte orkar skriva så mycket.

Korta slängar har jag under mycket kämpande blivit av med akutmedicinerna som tillslut blev dagliga kompisar. Samtidigt blev jag av med kaffet och svart te. Mådde så jävla illa att jag inte ville ha något öht första dygnen på avvänjningen. Och sen har jag bara låtit bli att dricka skiten. Tror inte det är bra för mig när jag är så utmattad. JAg har fått en medicin mot illamåendet nu. En gång har jag behövt använda den. Utan den kräktes jag i ett halvt dygn innan jag gav upp och tog Zomigen. Men det ser peppar peppar ut som att jag har lyckats bryta mönstret. Jag har klarat 5 dygn utan migrän. I sträck alltså.  Igår började det bakom ögonen och i nacken. Ungefär som det brukar göra. Men jag lyckades bryta det. Jag har investerat i en Cefaly. http://www.cefaly.com/ Kör med den på morgonen och på kvällen. Eller som igår, när jag började känna att migrän var på gång. En intressant upplevelse. Men det verkar fungera. Jag var migränfri i morse i alla fall. Utan medicin.  Kanske man kan bli människa igen.

[berittis]

Sorla. 

[hemul]

Jag såg dig, men det var en slump. Det var en spamatack så jag hastade hit och då var du här.

Trist att du varit så dålig, men det låter ju som du har fått lite grepp på det. Det där med kaffe, jag tror det är rena giftet när man får såna reaktioner när man slutar med det. Du ska se vilka reaktioner du kommer att få om du nån gång får ett återfall och dricker en kopp i ditt nya, drogfria tillstånd. Det är inte värt det, kan jag tala om. Jag hade ingen abstinens dock, men jag drack ju bara te hemma, kaffe bara ute eller borta. Nu tål jag te men inte kaffe.

Men den nya lobotomigrejern var ju ashäftigt! Ser ut som nåt från discoeran. Kommer att tänka på Ziggy Stardust av nån anledning.  

[Sorla]

Alltså, reaktionen jag fick var nog mer en reaktion på migrän som jag inte behandlade med medicin. Kaffet var nästan ute ur leken redan innan. En kopp om dagen kan inte räknas som något stort missbruk som motiverar kaskadkräkning och smärta 10 av 10. Däremot medicinerna. Det är erkänt besvärligt att bli av med dem. Min neurolog var rätt imponerad av mig att jag orkade sluta på egen hand så snabbt. Men jag är en envis djävel och har en stark motivationsfaktor.

Nu är nästa steg att hitta mina mattriggers, nu när jag inte har medicin och koffein som stör bilden. Tillbaka till histaminreducerad kost och migränkost. Vilket vid en närmare inspektion är till förvillning väldigt lika. Ovanpå att jag inte äter något med kasein eller gluten i. Inte helt lätt att hitta på något att äta då. Men jag får väl köra äggdieten med kokos och olivolja så länge. Med en grönsallad på babyspenat och något annat grönt. Och sen lägga till lite fisk eller så. Min man är trött på mig nu. Men det skiter jag i, för jag är på krigsstigen.  Nu ska jag djävlar annamma ha kontroll på den där djävla migränen. Det får vara nog nu!

Ja, man ser ätt cool ut. Jag köpte den äldre modellen som ser ut som en glasögonskalm. Den nya har bara den där klumpen som man hänger fast på elektroden. Lite smidigare. Men jag hade inte tid att vänta på att den skulle börja säljas här. Och eftersom jag inte visste om den skulle fungera för mig öht ville jag köpa den på öppet köp. Återförsäljaren här i Sverige gav mig öppet köp i 60 dagar. Då har man en chans att märka om det är något att ha. Men jag är såld på den. Kommer aldrig lämna ifrån mig den. Bara dumt att man inte kan få den på recept här . Vissa landsting hyr ut den, men så är det inte här.

[hemul]

Jaha, jag missförstod det med kaffet. Men jag står fast vid min ståndpunkt. Om jag som bara drack kaffe tillfälligtvis reagarar så starkt på det nu är det en fuckin drog.

Käkar du fortfarande betablockerarna eller har du slutat med dem också? Det här med dieten, du måste alltså utesluta det där till 100%, så t.o.m. grädde och smör innehåller för mycket kasein?

Men öppet köp låter ju bra. Om 60 dar kanske det går att köpa den nya i Sverige så kan du lämna tillbaks den här. Eller du kanske kan beställa den från utlandet. Vad kostar frankensteinpinnen förresten?

[hemul]

Är din man korkad förresten? Fattar han inte att man så klart testar allt rimligt när man har det så där?

[Sorla]

Jaha, jag missförstod det med kaffet. Men jag står fast vid min ståndpunkt. Om jag som bara drack kaffe tillfälligtvis reagarar så starkt på det nu är det en fuckin drog.

Jag håller med dig. Jag började få hjärtklappning av kaffet, och et var inge kul alls. Så då blev det att jag drack mindre och mindre. Och sen var det bara en ynka kopp kvar. Så abstinensen från den var inte särskillt svår gissar jag. Inget jag märkte av i den totala misären i alla fall.

Käkar du fortfarande betablockerarna eller har du slutat med dem också? Det här med dieten, du måste alltså utesluta det där till 100%, så t.o.m. grädde och smör innehåller för mycket kasein?

Nä, betan tog jag bort redan i våras. Och ang kaseinet blev jag rådd att utesluta helt i minst ett halvår för att se om kroppen läker. Men det suger fett att inte ens få smör och grädde. Inget är roligt att äta. Har tappat 2 kilo på kuppen av ren depression tror jag.

Men öppet köp låter ju bra. Om 60 dar kanske det går att köpa den nya i Sverige så kan du lämna tillbaks den här. Eller du kanske kan beställa den från utlandet. Vad kostar frankensteinpinnen förresten?

Ca 3500 kroner blev det för den. Det var en bra idé att se om jag kan beställa den nya och lämna tillbaka den här.  Det ska jag undersöka.

Är din man korkad förresten? Fattar han inte att man så klart testar allt rimligt när man har det så där?

Nej, han fattar. Och jag har stöd. Men det är inte lätt för honom heller. Medan jag funderar och läser om hur jag ska gå vidare vet han ingenting. Och sen släpper jag bomben i knät på honom. Jag tycker det är jobbigt med den där initiala sucken. Men sen fattar han ju ändå. Han behöver bara få smälta och försöka lära sig och så.

[hemul]

Känns det bra att vara utan betablockararna då? Hade du chans att testa om du orkar mer och sådär innan du började må sämre?

Det är ju öppet köp. Du kan ju beställa den nya nån annanstans. Eller?

[Sorla]

Jo, det känns bra att vara utan. Får lite hjärtrusningar emellanåt. Men inget som har skrämt mig ännu. Jag är inte så lättskrämd. 

Jag bytte min Cefaly, precis som du förslog. Väntar på att få tillbaka pengarna för den första. Den andra köpte jag från Belgien. Blev till och med någon tia billigare.

Jag hoppas jag kan komma igång med träning snart. Men igår fick jag botox, och så skickade jag en från till Cefaly hur snart jag vågar börja använda cefalyn igen. 2 veckor!  Så jag ligger lågt med träning. Bara promenader ännu så länge. Möjligen vågar jag dra lite försiktigt i något gummiband. Jag ska prova en ny anfallsmedicin också. Men jag kommer inte använda den förrän tidigast om 4 veckor. Får jag migrän innan dess får jag härda ut.

Jag har hursomhelst jobbat 100% senaste två veckorna. Känner mig duktig. men sovmorgon på helgerna är det bye bye med. JAg kliver upp nästan samma tid som i veckorna, för att slippa få sovmorgonmigrän. Vilket innebär nattinatt redan kl 21.30 senast. Det tycker jag känns tråkigt. Men morgonstunden är lite mysig ändå. Att kliva upp, men inte behöva rusa iväg.

[hemul]

Vad bra att du kan få den nya. Men du provade väl den gamla modellen först? Hjälpte den? Rapport!

[Sorla]

Vad bra att du kan få den nya. Men du provade väl den gamla modellen först? Hjälpte den? Rapport!

Jag har redan fått den nya.  ;D Den gamla modellen fungerade jätte bra. Jag hann prova den i ca 30 dagar och använde den både som förebyggande och vid migränanfall. Jag lyckades avstyra minst ett par anfall genom att köra med den på anfallsprogrammet flera gånger i rad. (Ett program är 20 minuter långt.) Och sen gå och sova. På morgonen var jag ok igen.
De gånger jag inte lyckades avstyra anfallet hjälpte den mig igenom genom att distrahera bort smärtan. Jag vet en tjej som kan använda sin samtidigt som hon är uppe och rör sig omkring hemma. Det klarar inte jag av ännu.

Känslan när jag kör ett program är en surrande vibrerande och stickande känsla i hela pannan och upp i främre hjässan. Samtidigt som det känns som att någon masserar med naglarna skönt uppe på hjässan, drar mjukt i ögonbrynen och trycker runt omkring i pannan. Som en rejäl massageomgång. I början var jag helt övertygad om att jag inte skulle kunna lyfta huvudet från kudden, för det kändes som att någon tryckte ner mitt huvud mot kudden. Ofta orkar jag knappt hålla upp ögonen när programmet är som mest intensivt. Ibland gör det rätt rejält ont, fast skönt. Ibland är det enbart skönt. Efteråt känns det alltid skönt och avslappnat. Fast det efterpirrar lite i pannan.

Vad jag förstår ska Cefalyn hjälpa trigeminusnerven att bli lite mer tolerant och okänslig. Och så är det ju massage också. Jag är redan beroende av den. Använder den alltid minst ett program när jag har gått och lagt mig för kvällen. Eller i soffan strax innan sovdags.

Skickat från min SM-G930F via Tapatalk

[hemul]

Låter nästans om såna där vibrationsplattor. Börjar det rycka i musklerna också?

[Sorla]

Vibrationsplattor vet jag inte vad det är. Men det är ju en variant på TNS eller Tens eller vad man vill kalla den. Så små elströmmar som gör att musklerna drar ihop sig lite. Rycker gör det inte. Mjuka rörelser är det.

Börjar längta efter att få använda den nu. På onsdag är en den vecka kvar innan jag får använda den igen. Men jag fuskar kanske och kör lugnare program tidigare än så. Två veckor är ju jätte länge att inte få använda den när man mår så bra av den.