Sorlas nolltolerans mot huvudvärk

[hemul]

Bra att du fått tag på en läkare du gillar.

Jo, du har säkert skäl för oro, men du är ju inte rökt efter 90 dagar som det lät först.

[berittis]

Ja, en bra läkare som tar sig tid att lyssna verkar inte växa på träd precis. Hoppas nu att det löser sig till det bästa för dig. 

[Sorla]

Jaha, den där psykologen var inte mycket att ha. Jag tappade orken totalt efter att ha varit hos henne senaste gången i förra veckan. 15 minuter fick jag med henne. Trots att det var ett sedan länge bokat möte. Alltså, det var den ordinarie tiden jag fick av henne efter vår första träff, då hon konstaterade att jag behövde KBT en gång i veckan. Jag fattar absolut ingenting! 5 minuter gick till att jag svarade på frågan vad som hänt sedan senaste mötet. Sen gick 10 minuter till att hon gav mig tips på hur jag ska sysselsätta mig när jag går hemma. Baka bullar, julpynta, lyssna på julmusik, läsa bok..... Som att jag ens är på den nivån i energi!?! Var tog KBTn vägen? Nästa möte blev en preliminär tid i Januari. Kan bokas av om hon åker på sin semesterresa då. Och det är den plan jag har just nu. Förra mötet fick jag i uppdrag att identifiera mina tankefällor och då trodde jag ju givetvis att vi skulle prata om dem på det här mötet. Men de nämndes inte öht. Och uppdraget den här gången var visst att..... julpynta..... 

Jag kontaktade den braiga läkaren som skickade ett meddelande att han skulle ringa upp mig under de närmaste dagarna. Men jag väntar ännu. Nu skjuter han antagligen på det till nästa vecka då vi ska ses. Detta äter så kolossalt med energi, att inte veta vad som är nästa steg.

Nåväl, FK har i alla fall godkänt min första sjukskrivningsperiod. Alltid något.

[berittis]

Bra med FK    men det andra var ju åt skogen.    Om du ska till henne fler gånger så fråga vart KBT:n tog vägen. Men vi får hoppas att den bättre läkaren ringer så att du kan få byta. 

[hemul]

Samma gamla historia om och om igen. Varför kan vården aldrig funka?

[Sorla]

Hej!

Hemul skrev och frågade hur det var med mig. Jag har tänkt på Hemul och alla ni som hänger ibland på forumet, men inte orkat ta tag i att skriva.

Jag kommer inte ihåg vad jag skrev senast...men misstänkte att det kunde vara längre sedan än ett år sedan jag var inne på forumet, men nu såg jag att det ju riktigt var ett år sedan. Jag ska läsa sen vad jag skrev på slutet. Har inget minne alls av det.

Min man mår bättre. Han har de vanliga problemen som alla har när man ska få uppföljning av läkare, efter att ha blivit behandlad av hjärtspecialist. Dvs, det funkar inte alls. Han får fatta egna beslut om mediciner mm.

Jag drabbades av UMS och mild depression med ångest och hela middevitten. Men efter många turer lyckades jag få gå på rehab nu under våren, och det var bra. jag är tillbaka på jobbet på 50%, och om en månad ca blir det nytt beslut om jag ska upp på 75, eller stanna på 50 lite till. Jag har migrän ungefär 50% av min tid, men den går ju inte att planera ett arbetsliv efter, så jag jobbar 4 timmar om dagen och när jag är sjuk så är jag sjuk. Så rent praktiskt blir det mindre arbete än 50%.

Jag har kommit till insikt att jag måste byta arbete, och under rehaben fick jag hjälp att lista ut vad jag skulle vilja göra istället. Så planen ser ut som så att jag måste plugga in några ämnen för att sen kunna söka den utbildning jag vill gå. Jag planerar att bli arbetsterapeut. Då har jag glädje av mitt teknikkunnande och lösningsfokus som jag har, men som sällan har inbegripit min egen situation. Och så behöver klienterna en terapeut som är lugn och fokuserad, och det behöver jag också, för att må bra.

Ja, så på ett sätt var det väl "bra" att jag gick in i väggen. Att jag fick andrum och kunna känna in vad jag vill och vad jag inte vill.


Nu ska jag uppdatera mig lite och se om det har uppstått några nya trådar, eller så.

[hemul]

Det viktigaste först - jätteskönt att höra av dig! 

Oj vad mycket som har hänt! Låter ju bra att ta tag i det från grunden liksom. Men jag förstår inte hur du orkar med så mycket migrän. Du får satsa på klimakteriet. Min kompis, som inte heller lyckades lindra sin med de vanliga metoderna, blev i princip fri från den efter det.

Utmattningssyndrom låter ju inte kul. Det har stått så mycket om det på sistone och jag har börjat ana att det kanske var det jag led av förut. Mycket stämmer. T.ex. att det kan utlösas av en allvarlig infektion och att man kan få konstiga förskylningsliknande symptom vid ansträngning. Om jag typ bar en tung matkasse kunde jag bli helt slut och ledbruten en vecka och fick ont i halsen, men kände på nåt sätt att det inte var förkylning. Lärde mig ju snabbt att inte prata om den typen av symptom... UMS fanns väl inte på den tiden.

[Sorla]

Det viktigaste först - jätteskönt att höra av dig! 

Oj vad mycket som har hänt! Låter ju bra att ta tag i det från grunden liksom. Men jag förstår inte hur du orkar med så mycket migrän. Du får satsa på klimakteriet. Min kompis, som inte heller lyckades lindra sin med de vanliga metoderna, blev i princip fri från den efter det.

Utmattningssyndrom låter ju inte kul. Det har stått så mycket om det på sistone och jag har börjat ana att det kanske var det jag led av förut. Mycket stämmer. T.ex. att det kan utlösas av en allvarlig infektion och att man kan få konstiga förskylningsliknande symptom vid ansträngning. Om jag typ bar en tung matkasse kunde jag bli helt slut och ledbruten en vecka och fick ont i halsen, men kände på nåt sätt att det inte var förkylning. Lärde mig ju snabbt att inte prata om den typen av symptom... UMS fanns väl inte på den tiden.

Ärligt, Hemul, så fattar inte jag heller hur jag klarar det. JAg har ju appen där jag noterar när migrän börjar och slutar, och  när jag tar ut rapporter ser jag tydligt hur det verkligen är 50% av mitt liv som dras ner av migrän i ena eller andra formen. Allt är ju inte akut smärta och mörkt rum. Ca en tredjedel av migrändagarna är så jobbigt. resten är på väg in i migrän och då mår jag inte heller bra, eller på väg ur, och då känner jag mig matt, håglös och ledsen.

Klimakteriet är jag i sedan bergis 5-6 år tillbaka. Kommer du ihåg blindtarmen i Thailand? Jag var tydlig innan operationen att de inte fick plocka spiralen. Sen fick jag världens blödning dagen efter op. Då frågade jag om de hade tagit spiralen, och läkaren nekade. Något år senare tänkte jag att jag kunde plocka ur den och se hur jag låg till med mens och klimakteriet, och då hittade gynekologen ingen spiral. Syntes inte med ultraljud och inte på röntgen. Borta. Dvs den togs ut i Thailand. Och jag har inte blött en enda gång sedan dess. JAg skulle tyvärr säga att det var i samband med klimakteriet som migränen började kaosa ordentligt. Och med den slutsatsen ser det ut som att jag kommer få ha det såhär. 

Jag tror det är många som har UMS i grunden utan att ha en aning om det. Men det var ju så jag kände också. Feberont i kroppen, febertoppar ibland, och energilös och yrsel. Det är i alla fall mycket bättre nu.

[berittis]

Hej Sorla, roligt att du hör av dig. Skönt att höra att du och din man mår bättre även om migränen fortfarande ger dig stora besvär. Det är ett bra tag sedan jag var inne här tyvärr. Var lite rädd att forumet upphört men det är roligt att det finns kvar. Synd att så många har slutat höra av sig. Kram på dig Sorla. 

[Subcalva]

Sorla, får du fortfarande Botox som behandling för din migrän?

[Sorla]

Hej Sorla, roligt att du hör av dig. Skönt att höra att du och din man mår bättre även om migränen fortfarande ger dig stora besvär. Det är ett bra tag sedan jag var inne här tyvärr. Var lite rädd att forumet upphört men det är roligt att det finns kvar. Synd att så många har slutat höra av sig. Kram på dig Sorla. 

Sorla, får du fortfarande Botox som behandling för din migrän?

Hej Brittis och Subcalva!

Jag får väl säga det samma!  Ja, det är synd med forumet. Jag kan bara svara för egen del. Svaret är helt enkelt att jag har så lite energireserver, och att knyta upp mig vid datorn är inte så smart då. Och när jag inte orkar bidraga och sedan hålla koll på eventuella svar och svara på dem...tja, då blir det liksom inte. Fast det känns tråkigt. Vi har haft mycket kul här inne. Och allt stöd som vi har givit varandra är helt ovärderligt.

Jo, jag får fortfarande botox. Vet inte vart jag hade varit om jag inte hade fått det. Men bara botoxen ger inte tillräcklig effekt tyvärr. 

[Sorla]

Jag snackade med chefen i veckan och berättade att jag tänker begära tjänstledigt fom nästa höst. Han mottog det väl, och en sten mindre att bära på för min del.

Känns bara mer och mer rätt. Igår var det julbord med mina "nya" kollegor. Och vissa betedde sig som sexistiska svin, och jag fick klart för mig hur de ser på mig som ensam tjej på platsen. 2 bar sig illa åt, resten av gubbarna garvade och hade kul. Tillslut var det faktiskt en av dem som fattade att jag hade det jobbigt och sa ifrån på skarpen. Men det är helt galet att man inte ska kunna slappna av och ha trevligt med sina kollegor bara för att de stjälper i sig såna ofantliga mängder sprit. Att möta de två värsta rötäggen på måndag blir inte roligt. Min gissning är att huvudet kommer rädda mig från att behöva gå imorgon. Och ingen kommer vara förvånad.

[Sorla]

Tog mig äntligen samma och samlade ihop allt underlag till nästa års....nä förlåt årets! Särskillda högriskskydd, föratt slippa karensen. Jobbar fortfarande 50%. Men senaste 12 månaderna har jag haft 19 skukperioder. Då är 3 månader då jag var heltidssjuksriven inte medräknade där. Dvs minst 2 perioder i månaden blir det karenser. Dyrt.

Varför kan fk inte se själva på mina perioder. De får ju rapport om den. Eller? De borde se, "aha, den där människan är ofta sjuk. Jaha, hon är migräniker. Vi ger henne särskilt högriskskydd."

Vad betalar vi skatt för? Så himla oanvändarvänligt system. Nåväl, nu ska bara chefen skriva på, så är det klart. Men det blir verkligen svårare och krångligare för varje år.

[hemul]

Jamen det är som att jag måste skicka in kopia på hyresavi + kontoutdrag var tredje år eller så för bostadstillägget. Avin förstår jag, men vad jag har på banken kan de väl få direkt från skattemyndigheten. Och intyg på att man har pension (som man behöver för att t.ex. resa billigare med vissa bolag) måste man ringa och be dem skicka och får då en liten ful papperslapp som blir alldels tufsig i plånboken, ifylld för hand. Det borde väl skickas ut automatiskt till alla. Bara onödigt jobb för alla.

Tror sånt där är rutiner från förr som ligger kvar som ingen orkat ta tag i.

[Sorla]

Tjoho! I got news!  

Jag har sedan 8e Mars då jag tog min första dos Aimovig fått tillbaka mitt liv! Ska se om jag lyckades få in bilden.....

Jo, det ser ut att fungera. Den vänstra bilden visar hur mitt liv såg ut fram till dagen då jag tog min första dos. Den högra visar hur livet artade sig under den månaden som kom efter Aimovigdosen. Hade jag inte drabbats av först en sabla spänningshuvudvärk och sen jordens jäkla förkylning hade det kanske sett ännu bättre ut. Kolla på antalet attackdagar och attackfria dagar före och efter!

För en dryg vecka sedan tog jag andra dosen, och har haft lätt spänningshuvudvärk några timmar, som gick bort med naproxen, kaffe och avslappning.
Jag har utsatt mig för att gå ute i solen utan solbrillor, blivit kall om huvudet för att jag inte hade mössa, haft spänningshuvudvärk, blivit toktrött, gått och lagt mig för sent och vaknat för tidigt. Jag har jobbat i besvärliga arbetsställningar, jag har tränat armar och axlar. Allt detta är stensäkra migräntriggers. Men jag har inte fått migrän!  

Jag är uppe i 75% jobb sedan ca 6 veckor. Är toktrött när jag kommer hem. Vilar, och sen är jag ganska pigg igen ett par timmar. Jag kan följa hur kroppen reagerar på det jag gör och utsätter den för. Jag känner spänningar och hur jag slappnar av. Och jag blir inte avbruten av att migränen kommer krypande innan jag ens har fattat att jag är spänd. Det är så satans häftigt att jag nu kan reglera innan helvetet brakar lös!  Alltså, jag tror inte att någon kan fatta hur häftigt det är! Men jäklar vad jag är glad! Att få uppleva hur utmattningen finns där. Men jag straffas inte så där orimligt hårt. Utan jag får en chans att själv känna och agera på tröttheten.